PROGRAMME TRISOMIE 21

Création de 2 centres de stimulation précoce pour les enfants porteurs de la trisomie 21 à Rabat et Salé

La Trisomie 21, aussi appelée Syndrome de Dawn, se caractérise par un chromosome supplémentaire sur la 21^ème paire. Actuellement, il est dit qu’on ne peut pas guérir de cette maladie mais il est notable que ces dernières années, avec de nouvelles techniques, la qualité de vie de ces enfants et leur épanouissement peuvent être améliorés. Ils peuvent souffrir de malformations cardiaques, digestives ou oculaires et sont beaucoup plus sensibles aux infections. Les personnes atteintes de ce handicap ont une vie souvent plus compliquée de par leur retard physique et intellectuel. Ils éprouvent des difficultés à écrire, parler, se concentrer, mémoriser et se déplacer.

Afin de faciliter leur autonomie, leur prise en charge doit se faire de façon précoce par différents professionnels.

C’est dans ce contexte que Maison de Sagesse avec le soutien de la Fondation Air France et en partenariat avec l’association Malaïka, a développé un programme innovant d’activités favorisant le développement et la stimulation précoce d’enfants porteurs de la trisomie 21.

Ce programme est mis en place dans deux centres à Rabat et à Salé. Ces centres accueillent des enfants porteurs de trisomie 21 qui sont répartis par niveaux et tranches d’âges dans des classes spécifiquement intégrées aux écoles primaires publiques et encadrés par des éducateurs spécialisés.

Plusieurs classes ont été ouvertes au sein des écoles primaires publiques accueillant des enfants de 6 à 14 ans, 39 à Rabat, 50 à Salé, 89 enfants au total.

Les objectifs de ce programme sont de :

Conduire les enfants bénéficiaires au maximum de leurs potentialités ;
Les aider dans l’acquisition de leur autonomie au fur et à mesure qu’ils grandissent ;
Développer leurs capacités de communication ;
Apporter aide et soutien aux parents ;
Renforcer la formation de l’équipe éducative pour une meilleure prise en charge.

Une prise en charge précoce des enfants est indispensable dans la mesure où une stimulation dès leur plus jeune âge permet le développement de leur potentiel individuel. Souvent, les compétences du bébé sont masquées par son handicap. Pour donner plus de chances à ces enfants, il est important d’intervenir dès les premiers mois de la vie. Cette stimulation précoce devra être adaptée aux besoins individuels de l’enfant et être intégrée dans un système pluridisciplinaire intégrant des prestations sur le plan médical, psychologique, socio-pédagogique et socio-curatif.

La stimulation précoce est une action essentielle, elle réfère spécifiquement au développement maximal des capacités de l’enfant dans sa globalité. Elle doit s’effectuer le plus tôt possible dans la vie de l’enfant (entre 0 et 5 ans). Elle débute dès l’identification d’un retard de développement avec ou sans diagnostic et elle s’étend de la naissance à l’entrée à l’école de l’enfant.

Elle doit intervenir dans les sphères du développement moteur, cognitif, de l’adaptation sociale et du langage du jeune trisomique. Parallèlement, elle a un effet bénéfique sur la guidance parentale.

Afin que cette stimulation soit maximale, les parents et les familles ont également besoin de soutien. Les parents dont l’enfant est venu au monde avec un handicap tel que la trisomie 21 se retrouvent du jour au lendemain dans un état d’urgence, de panique et de questionnement. Ils se voient soudainement confrontés à de nombreuses questions et se sentent souvent seuls au monde. L’une des questions primordiales concerne les formes de soutien et de stimulation possibles et nécessaires pour que l’enfant puisse développer ses aptitudes et s’épanouir le mieux possible, malgré un développement physique, moteur et psychique plus lent que la normale.

Formation des éducateurs

Afin de répondre aux objectifs, plusieurs actions sont menées :

Aménagement des espaces permettant d’avoir des salles dédiées à l’orthophoniste et à la psychomotricienne
Acquisition d’équipements adaptés : matériel médical, équipements de stimulation
Acquisition de matériel pédagogique
Recensement de nourrissons dès l’âge 6 mois pour bénéficier d’une stimulation précoce et apporter un soutien aux parents
Accueil de nourrissons et enfants de 6 mois à 5 ans pour bénéficier de la stimulation précoce
Prise en charge des activités de stimulation précoce par l’intervention conjointe d’une psychomotricienne et d’une orthophoniste
Soutien aux parents avec la création d’ateliers d’échange

Dans la majorité des cas, le diagnostic de trisomie 21 provoque des sentiments de désespoir, de tristesse, de colère ou de culpabilité chez les parents. Ils doutent de pouvoir être à la hauteur, de bien s’occuper de leurs petits et de ne pouvoir fournir les efforts nécessaires pour un épanouissement effectif de leur enfant porteur de handicap. Avec le temps, ces peurs s’estompent mais des entretiens réguliers avec des psychologues et d’autres parents vivant la même situation sont essentiels pour venir en aide aux familles.

Formation de l’équipe éducative

Un cursus de formations et d’ateliers a été mis en place pour ces équipes :

Innovation et création des outils pédagogiques adaptés aux enfants porteurs de handicap physique
Séances d’appui à l’acquisition de la langue française orale et écrite
Introduction à la méthode ABA : l’ABA (AppliedBehaviorAnalysis ou Analyse Comportementale Appliquée) est une approche comportementale basée sur l’intervention intensive dans les apprentissages
Formation de perfectionnement en orthophonie
L’expression artistique et son importance pour les enfants trisomiques.

L’expression artistique est l’un des moyens les plus efficaces et les plus importants de travailler avec les enfants trisomiques. C’est une manifestation de leur jeu et une source d’affection pour eux. C’est un langage d’expression plutôt qu’un moyen de créativité, en particulier pour ceux qui ont des problèmes d’élocution.
La musique et le chant améliorent les troubles de l’expression, de la relation et de la communication.
Le théâtre participe à la construction et au développement de la personnalité.
La danse est un excellent moyen de stimulation motrice.

Hygiène alimentaire et diététique
Les comportements chez les enfants ayant des besoins spécifiques (par Jamila El Barbati)
Sport et Handicap
Développer ses capacités à travailler en équipe
Rôle de l’AVS (auxiliaire de vie scolaire)

Développement de la créativité, de la concentration, de la motricité des enfants :

Activités sportives, sorties piscines
Atelier poterie
Sorties à la ferme équestre, à la ferme, au zoo

La zoothérapie est une méthode thérapeutique bénéfique pour les enfants porteurs de handicap. Elle a la particularité de s’appuyer sur le lien entre l’humain et l’animal, en utilisant ce dernier elle cherche à éveiller des réactions chez l’enfant afin de maintenir et d’améliorer ses fonctions physiques, émotionnelles, sociales et cognitives.

Ainsi elle favorise : le respect d’autrui, diminue l’agitation, stimule la mobilité et la motricité, favorise la sociabilisation et l’expression verbale et non verbale, stimule le rire et favorise l’estime de soi.